Angst, onzekerheid en verdriet bij Q-koorts-patiënten: wie is de volgende?

SCHIJNDEL – De afgelopen twee jaar heeft chronische Q-koorts weer 21 levens geëist. Zaterdagmiddag, op een bijeenkomst van patiëntenvereniging Q-uestion in Schijndel, hingen angst, onzekerheid en verdriet loodzwaar boven 120 patiënten en hun familie. En boosheid, dat ook.

Zaterdagmiddag, een dochter loopt met haar ouders cultureel centrum ’t Spectrum in Schijndel binnen. Moeder hangt puffend over haar rollator; chronische Q-koorts. Voor haar is het kippeneindje vanaf de parkeerplaats te lang. Haar man loopt beter, maar hij heeft problemen met zijn hoofd, zegt ze. “Zijn benen, mijn hoofd, samen zijn wij één.”

Je kunt er maar beter een beetje mee lachen, want de ellende hier is groot. Hier, dat is op een bijeenkomst van patiëntenvereniging Q-uestion. Nadat het Brabants Dagblad zaterdagochtend het nieuws bracht dat de ziekte sinds 2016 nog weer 21 levens heeft geëist is de belangstelling groot voor de uitleg van onderzoeker Bianca Buys en internist-infectioloog Chantal Bleeker.

Inktzwarte letters

In de zaal 120 patiënten en familieleden, voornamelijk uit Brabant, Limburg en Gelderland. Boven hen hangt één vraag, indringend alsof ie in inktzwarte letters in de lucht geschreven staat: Wie van ons zal de volgende zijn? De volgende patiënt die aan chronische Q-koorts bezwijkt.

Dat er in de afgelopen twee jaar ook nog 80 nieuwe zieken bij zijn gekomen, toont opnieuw aan dat het met de Q-koorts niet gedaan is. In de nationale database – een samenwerking van UMC Utrecht, het Radboudumc in Nijmegen en JBZ in Den Bosch – staan nu 519 mensen met chronische Q-koorts. Maar dat kunnen er veel meer zijn, de diagnose is lastig te stellen.

Meer dodelijke slachtoffers

De ziekte komt van geiten en schapen en kan via de lucht op mensen worden overgedragen. Dat gebeurde in 2007 in Herpen en leidde tot een landelijke epidemie, die tot 2011 duurde. Maar toen was het nog niet klaar; mensen die niet meteen ziek werden en dus niet merkten dat ook zij besmet raakten, kunnen vandaag de dag nog altijd ziek worden. De kans dat het aantal zieken en dodelijke slachtoffers verder zal oplopen is reëel, zegt Q-uestion.

Daar moet je het dan mee doen als chronische q-koortspatiënt. De meesten praten er liever niet over, over die rotziekte. Geen hond die het begrijpt, niks aan hen te zien, stellen ze zich niet aan? Dus waarom zouden ze er woorden aan verspillen?

‘Soms vliegt het me aan’

Maar ja, bang zijn ze wel. En die angst wordt nog aangewakkerd door het nieuwste dodencijfer dat nu al op 95 staat. Want met die bacterie in je lijf zou je zomaar zelf de volgende kunnen zijn.

Geert Loeffen (72) uit Rosmalen kreeg in 2009 zijn diagnose. ,,Soms vliegt die gedachte me aan”, zegt hij, voordat hij de zaal gaat vertellen over zijn ervaringen. ,,Het besef dat er een dodelijke bacterie in mijn lijf zit die ineens kan toeslaan.”

15.000 euro schadevergoeding, mooi man!
Kun je een leuke auto van kopen

Geert Loeffen, patiënt chronische Q-koorts

En dan kom je een vage kennis tegen: ‘Zeg, ik heb gelezen dat jullie 15.000 euro schadevergoeding krijgen. Mooi man, kun je een leuke auto van kopen. Ik wou dat ik dat geld kreeg. Nou, tot ziens hé’. Dan staat Loeffen wel even met zijn ogen te knipperen. ,,Duidelijk geval van iemand die de geit heeft horen mekkeren, maar niet weet waar de uier hangt.”

Kwetsbaarheid

Cees de Laat (77) uit Vlijmen is al tien jaar ziek van de Q-koorts. Hij is moe, zijn vaten zijn aangetast en zijn concentratie holt achteruit. Onlangs waren ze 50 jaar getrouwd, zijn vrouw en hij. “We deden een midweekje Center Parcs met de familie. Daar moest ik al snel afhaken. Dat doet zeer.” Tja, en nu drukt dat nieuwe dodental hem nogmaals met zijn neus op zijn eigen kwetsbaarheid.

Voorzitter Bert Brunninkhuis van Q-uestion werd behalve bang ook boos toen hij de nieuwste cijfers vernam. “Bij de geiten is de ziekte onder controle, bij de mensen niet. De overheid heeft ons niet in bescherming genomen, onze belangen niet behartigd.”

‘Ik word er bang van’

En dan Renate van Leur (47) uit Den Bosch, zij kreeg haar diagnose toen ze pas 37 was. Ze liep het op, denkt ze, door de geiten die achter haar tuin stonden. Lage schutting ertussen. “Geinige dieren, ik gaf ze brood en aardappelschillen. En soms sprongen ze over die afscheiding, liepen ze ineens in mijn tuin te darren. Wist ik veel …”

Haar moeder die indertijd in Zaltbommel vlakbij een geitenfokkerij woonde, heeft het ook. “Zij ligt nu op sterven.” Zo kijkt Renate alvast in de spiegel van haar toekomst. ,,Ik word er bang van. Er zijn inmiddels zoveel mensen aan de ziekte overleden. Ik voel me slecht, ’s ochtends opstaan kost grote moeite.”

En alle behandelingen ten spijt, die verdomde bacterie zit nog steeds in haar bloed. Haar enige kind, haar dochter van 20, heeft zich laten testen. Zij heeft niks. Geluk bij een ongeluk.

(Bron: https://www.bd.nl/brabant/angst-onzekerheid-en-verdriet-bij-q-koorts-patienten-wie-is-de-volgende~a3a12686/)