In 2007 breekt in Nederland, in het Brabantse dorpje Herpen de Q-koorts uit. De ziekte verspreidt zich over het hele land en groeit uit tot de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Q-koorts is een zoönose, een bacterie die wordt overgedragen van dier op mens en zich vooral verspreidt via de lucht.
De gevolgen
Van de mensen die besmet raakten met de Q-koortsbacterie werd 40% ziek; we noemen dit acute Q-koorts. Zij kregen klachten die vergelijkbaar zijn met een griep, of werden ernstig ziek met klachten als longontsteking, hoge koorts, zware hoofdpijn, spierpijn en hoesten.
Na een acute Q-koortsinfectie zijn er drie mogelijkheden:
- Het gaat over.
- Je blijft ziek. Van de mensen die ziek worden houdt 20% langdurige klachten van vermoeidheid in combinatie met allerlei andere klachten. Als deze vermoeidheid langer dan een halfjaar aanhoudt en er geen andere verklaring voor is noemen we dat het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS).
- Je ontwikkelt chronische Q-koorts (1,6%). Deze groep draagt de nog levende bacterie bij zich. Die kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen.
Onbekend
De epidemie was in 2010 feitelijk voorbij, maar de gevolgen van de epidemie beslist niet. Zeker niet voor degenen die leden aan chronische Q-koorts of QVS. In veel gevallen was de diagnose zelf nog niet gesteld. Want Q-koorts en de ingrijpende gevolgen ervan, waren bij veel artsen onbekend. Bovendien meende ook menig huisarts, specialist, bedrijfs- en verzekeringsarts dat er met het einde aan de epidemie ook een einde was gekomen aan de ziekte. Voor veel patiënten geldt dan ook dat de juiste diagnose pas jaren na de besmetting werd gesteld. Een lange, tevergeefse zoektocht naar de aard van de klachten ging daar veelal aan vooraf. Met veel onnodig leed en vaak onomkeerbare gevolgen op het gebied van werk en inkomen tot gevolg. Onderzoek wijst uit dat ook vandaag de dag er nog steeds een groep mensen in Nederland is die niet weet dat zij chronische Q-koorts heeft. Een verontrustend gegeven in de wetenschap dat zonder de juiste behandeling chronische Q-koorts levensbedreigend is.
Ondersteuning
Dankzij de inspanningen van patiëntenvereniging Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid besloot het ministerie van VWS in 2013 om voor de duur van vijf jaar, 10 miljoen euro beschikbaar te stellen voor Q-support: een stichting voor advies en begeleiding van Q-koortspatiënten en onderzoek naar Q-koorts. Dit was voor veel patiënten, na een jarenlange zoektocht, een eerste begin van erkenning voor hun ziekte. Inmiddels ligt er een nieuwe opdracht voor drie jaar en gaat de stichting verder onder de naam Q-support 2.0.