Samenwerking vergroot kans op vervolgonderzoek Q-koorts

Samenwerking vergroot kans op vervolgonderzoek Q-koorts

Met  zestien onderzoeken naar Q-koorts probeerde Q-support de geheimen van deze onbekende ziekte te ontrafelen. Veel werd duidelijk, maar nog steeds is de Q, die voor query (vraagteken) staat, actueel. Want veel van de langetermijngevolgen zijn nog onbekend. En van een afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom is nog steeds geen sprake.  ‘Dat maakt vervolgonderzoek echt noodzakelijk’, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0. Daarom biedt de samenwerking met ZonMw perspectief. Dat is goed nieuws, zo vlak voor de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni.

De nieuwe opdracht die Q-support in mei van dit jaar van het ministerie van VWS kreeg, voorziet niet langer in het initiëren van wetenschappelijk onderzoek. Annemieke de Groot: ‘Q-support 2.0, zoals we sinds mei heten, gaat met name zorgen voor een goede overdracht van patiënten naar de circa 155 gemeenten van herkomst, de gemeenten ondersteunen bij die taak en ervoor zorgen dat de ontwikkelde producten en resultaten van Q-support worden geborgd bij reguliere instanties.’

Prangende vragen
De onderzoeksresultaten vormen een belangrijk onderdeel van de ontwikkelde producten. ‘Hoe zorg je er nu voor dat die resultaten beschikbaar blijven voor onderzoekers?’, vraagt De Groot zich hardop af. ‘Aan wie kun je het stokje overdragen? Dat is  belangrijk omdat een aantal van die onderzoeken om een vervolg vraagt. Bovendien zijn er hiaten in de kennis over Q-koorts. Zo laat het onderzoek van Ellen van Jaarsveld c.s. zien dat QVS-patiënten zelfs negen jaar na de besmetting nog ziek zijn en veel problemen hebben: een lagere kwaliteit van leven en steeds minder betaald werk. De behandeling en vooral de genezing van QVS blijft dus een prangende open vraag.’

Kans op vervolgonderzoek
De samenwerking met ZonMw, dat gezondheidsonderzoek en zorginnovatie financiert,  is een belangrijke stap. ‘Al onze onderzoeken worden met een samenvatting van de resultaten ontsloten op de website van ZonMw, samen met de onderzoeken die ZonMw al eerder naar Q-koorts liet doen. Daarmee blijven ze dus tot in lengte van jaren beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en professionals die met patiënten werken. Bovendien komen de onderzoeken in de database van ZonMw, waarin alle informatie rondom onderzoeken wordt geregistreerd. ZonMw kan daarin zien wat er al is onderzocht en welke hiaten er nog zijn. Bij een nieuw onderzoeksprogramma naar infectieziekten, dat waarschijnlijk in 2019 van start gaat, is dat natuurlijk zeer behulpzaam. Hopelijk gaat dat leiden tot nieuwe onderzoeksvoorstellen over Q-koorts. Die kans is door de samenwerking met ZonMw aanzienlijk toegenomen. Het is erg fijn dat ZonMw zich hier sterk voor maakt. Zij zijn met ons van mening dat zo’n grote epidemie ook kansen biedt om meer van deze ziekte te begrijpen.’

Eindconferentie markeert een einde en een nieuw begin

Eindconferentie markeert een einde en een nieuw begin

Met een conferentie onder het motto Tot hier… en nu verder!  sloot Q-support op 15 maart haar werkzaamhedenheden af en maakte meteen een doorstart naar Q-support 2.0. Met als bijzondere locatie het Evoluon Eindhoven, ruim 300 gasten waaronder patiënten, onderzoekers, samenwerkingspartners, bestuurders en vertegenwoordigers van uiteenlopende instanties als het ministerie van VWS, UWV, ZonMw  en een vol maar boeiend programma, is er alle reden tevreden terug te kijken.

 

Tot hier…

Allereerst op het ochtendprogramma met als titel Tot Hier.. Hierin keek Q-support terug op de werkzaamheden van de afgelopen 5 jaar. Zo nam commissaris van de Koning Wim van de Donk de eindrapportage van Q-support in ontvangst en brak hij een lans voor blijvende goede zorg voor de Q-koortsslachtoffers. De resultaten van Q-support werden getoond in een filmpje en vond er een groepsgesprek plaats rond het thema De patiënten centraal. Met daarin aandacht voor de belangrijke rol die patiënten hebben gespeeld binnen Q-support: in onderzoek, als ervaringsdeskundigen en in de Denktank. Alfons Olde Loohuis sprak over de inspanningen om de kennis van professionals over Q-koorts te verbeteren. De onderzoeksresultaten werden gepresenteerd en Annemieke de Groot keek terug op de opbrengst en de nalatenschap van Q-support. Bovendien overhandigde zij een aantal belangrijke producten van Q-support. Het ministerie van VWS kreeg de eindrapportage, de onderzoekbundel en de cijfers. ZonMw ontving eveneens de onderzoekbundel, ook met de uitdrukkelijke wens voor vervolgonderzoek. Herman Kroneman van het UWV ontving de Werkwijzer en Peter Raaijmakers, Veerle Snepvangers en Paul Spierings de Kwaliteitsstandaard.

Deelsessies
Voor en na de lunch konden de gasten deelnemen aan deelsessie over zeer uiteenlopende onderwerpen. De verschillende onderzoekers presenteerden de uitkomsten van de onderzoeken,  de one health game kon worden gespeeld, de ICF Werkwijzer werd nader toegelicht net als het belang van arbeidsdeskundig en juridisch advies, de Kwaliteitsstandaard met fysio- en ergotherapie werd uitgediept en er was een deelsessie rond de vraag of de Q-koortsuitbraak een verrassing was.

Indringend beeld
Gedurende het ochtend- en middagprogramma brachten twee acteurs op uiterst indringende wijze de gevolgen van Q-koorts voor de patiënt in beeld. Voor velen in de zaal was dit zo herkenbaar dat er links en rechts een traantje werd weggepinkt.

…en nu verder!

De middag stond vooral in het teken van de toekomst van de Q-koortspatiënten. Zo was er een groepsgesprek over de noodzaak tot vervolgonderzoek naar Q-koorts. Er is nog veel onbekend, welk onderzoek is nog nodig? Ook de overdracht van patiënten naar de gemeenten kwam aan bod. Gaat dit lukken, nemen gemeenten hierin hun verantwoordelijkheid? Welke rol kan Q-support 2.0 hierin spelen? Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer vroeg aandacht voor de problematiek van de jonge Q-koortspatiënten en presenteerde haar tien punten plan. Daarna kwam de vraag aan de orde of we voldoende hebben geleerd van deze uitbraak. Zal het een volgende keer beter gaan en zal de volksgezondheid leidend zijn in de besluitvorming? Marit Paes, voorzitter van de Raad van Toezicht, lichtte in haar toespraak toe waarom deze RvT plaats gaat maken voor een nieuwe RvT voor Q-support 2.0. Tevens bood zij de nieuwe RvT de thema’s aan die zij belangrijk acht voor de toekomst. Annemieke de Groot sloot af met een dankwoord voor alle aanwezigen en vooral voor al diegenen die hun schouders onder Q-support hebben gezet. Zij sprak vertrouwen en hoop uit voor de toekomst nu er een nieuwe opdracht ligt die Q-support 2.0 met volle inzet uit gaat voeren.

Alle documenten waarvan sprake is, vindt u op www.Q-koorts.nl, onder bibliotheek.

 

 

Nederlandse Q-koortstest scoort als beste in Australisch onderzoek

Nederlandse Q-koortstest scoort als beste in Australisch onderzoek

In Australië is onderzoek gedaan naar de effectiviteit van Q-koortstesten voorafgaand aan vaccinatie. Het Australian Rickettsial Reference Laboratory en Sullivan Nicolaides Pathology vergeleken verschillende testen met elkaar, waaronder Q-detect™. Deze test, ontwikkeld door het Nederlandse Innatoss, blijkt veruit de beste test voor screening op Q-koorts. De resultaten werden vandaag gepresenteerd tijdens het Europese ECCMID congres in Madrid.

Het vaccineren van werknemers die een hoger risico op Q-koorts lopen is in Australië verplicht. Het vaccin dat hiervoor gebruikt wordt kan echter bijwerkingen geven bij mensen die al eerder zijn blootgesteld aan de Q-koortsbacterie. Deze mensen mogen niet gevaccineerd worden. Om hen uit te sluiten, wordt een screening uitgevoerd. Hiervoor moet een antistoftest gedaan worden, en als die negatief is een huidtest.

In het Australische vaccinatie-onderzoek onder leiding van Q-koortsexpert Dr. Stephen Graves werden verschillende Q-koortstesten vergeleken. De Nederlandse Q-detect test, die tijdens de Nederlandse Q-koortsepidemie werd uitgevonden door het RadboudUMC, werd voor het eerst in een dergelijk onderzoek meegenomen.

 Nederlandse Q-detect test blijkt veruit de beste           
De resultaten spreken voor zich. Van alle testen in het onderzoek is Q-detect de enige die het predicaat “goede test” krijgt. Het is de enige test in het onderzoek die alle 8 personen die eerder aan de Q-koortsbacterie werden blootgesteld, wist te identificeren.

Buitengewoon verrassend zijn de resultaten van de testen die op dit moment worden gebruikt voor screening.. Zo vindt men met de huidtest slechts 3 van de 8 personen. Zelfs in combinatie met de hoogst aangeschreven antistoftest, de IFA test, werden niet alle personen gevonden.

“Q-detect is niet alleen de meest gevoelige test in ons onderzoek, maar de test is ook de veel minder ingrijpend en makkelijker inzetbaar in Australië dan de huid- en antistoftest die op dit moment gebruikt worden,” aldus Dr. Graves.

Nederlandse overheid aan zet
Op dit moment is alleen in Australië het menselijke Q-koortsvaccin beschikbaar. In Nederland dus nog niet. Barbara Schimmer, onderzoeker bij het RIVM, adviseerde vorige week bij de verdediging van haar proefschrift om vaccinatie serieus te overwegen bij beroepsgroepen met een hoog risico op Q-koorts.

Anja Garritsen, directeur van Innatoss, ziet mogelijkheden voor Nederland om voorop te lopen: “Er wordt in Europa nog niet gevaccineerd tegen Q-koorts. Het Australische vaccin wordt echter al heel lang succesvol ingezet. Het RIVM heeft ook al laten zien dat de bijwerkingen bij een goede screening vooraf beperkt zijn. Hopelijk gaat de Nederlandse overheid op korte termijn een vaccinatie-proef starten waarbij gescreend wordt met de nieuwe Q-detect test. Zo kan de Q-koortsvaccinatie op een zo eenvoudig en effectief mogelijke manier ingevoerd worden ten behoeve van deze beroepsgroep”.

Q-detect is niet de enige Q-koorts gerelateerde innovatie van Innatoss. Het bedrijf uit Oss werkt ook mee aan de ontwikkeling van een nieuw Q-koortsvaccin, zonder de nare bijwerkingen die het Australische vaccin kan hebben. Dit project wordt gefinancierd door het Amerikaanse ministerie van Defensie.

Promotie: De Q-koorts epidemie in Nederland bekeken vanuit een ‘One Health’ benadering

Promotie: De Q-koorts epidemie in Nederland bekeken vanuit een ‘One Health’ benadering

Dit proefschrift bevat epidemiologische studies uitgevoerd tijdens de Q-koorts epidemie in Nederland. Deze epidemie van 2007-2010 bestond uit meerdere seizoensgebonden uitbraken en resulteerde in meer dan 4000 gemelde patiënten met acute Q-koorts, vooral in de provincies Noord-Brabant, Gelderland en Limburg. Q-koorts werd een grote dreiging voor de volksgezondheid.

Lees meer of download hier het proefschrift

Bron: Universiteit Utrecht

Bron Q-koorts in Bodegraven niet vastgesteld

Bron Q-koorts in Bodegraven niet vastgesteld

Bron: RIVM

In de gemeente Bodegraven-Reeuwijk hadden drie gezinsleden afgelopen zomer Q-koorts. Na onderzoek is vastgesteld dat twee gezinsleden niet besmet waren met dezelfde stam van de Q-koortsbacterie. Van het derde gezinslid was geen materiaal voor typering beschikbaar. In de omgeving waren meerdere vleesschapen die de Q-koortsbacterie bij zich droegen. De stammen van sommige van deze schapen en een van de patiënten leken op elkaar maar kwamen niet precies overeen. De GGD ontving het afgelopen jaar geen andere meldingen van Q-koorts uit de omgeving.

Lees meer

Einduitgave Tot hier …en nu verder

Einduitgave Tot hier …en nu verder

Tijdens de conferentie van 15 maart presenteerde Q-support haar einduitgave Tot hier…en nu verder! De digitale versie vindt u hier. Stelt u toezending van een gedrukt exemplaar op prijs, dan kunt u dat per mail bestellen. Stuur een berichtje met uw naam en adresgegevens aan: secretariaat@q-support.nu. U krijgt de uitgave dan, zo lang de voorraad strekt, zonder kosten thuisgestuurd.