De uit Oss afkomstige Nicole nam zelf contact op met Q-support om haar verhaal te delen. Vol frustratie. Ze was een gezellige, actieve moeder die vol in het leven stond, maar daar is weinig van over. Haar leven? Van een dikke 9 op weg naar een 6. Dapper vecht ze door.

QVS …..

En dan … ben je ineens een patiënt!! Je leven bevindt zich grotendeels tussen vier muren.

Midden in het leven… Vol energie .. Genietend van elk moment.
Genietend van leuke dingen doen, gezelligheid kent geen tijd, erop uit met de kinderen, bakkie doen met vriendinnen, borrel doen in de kroeg, lekker werken met gezellige collega’s.. vierdaagse Nijmegen lopen.. lekker sporten …Kortom .. VOLOP GENOT

TOTDAT.. ik elke dag moe naar bed ga en ‘s morgens net zo moe weer opsta.
Een gevoel van uitgeput zijn, niet bijgetankt raken, alsof al mijn energie uit lichaam is gezogen !!

De dokter mij al diverse keren wegsturen met een stapje terug, overspannen of tegen een burn-out aan. Zo voelde ik het zelf NIET !! Dus gewoon weer doorgaan, totdat mijn beste vriendinnetje mij toch wel dringend adviseerde toch weer naar dokter te gaan! Eigenlijk weinig zin in, omdat ik waarschijnlijk toch wel afgescheept zou worden met een stapje terug te doen.

Uiteindelijk toch een afspraak gemaakt omdat het inderdaad niet normaal meer was. Zo moe als ik ‘s avonds in mijn bed kroop zo uitgeput stond ik ‘s morgens weer op. Kon me niet meer herinneren dat ik fit was…

De vervangende arts heeft bloed laten prikken op bijzondere ziektes en niet de standaard testjes. En ja hoor .. na twee weken kreeg ik het bericht! Je hebt een Q-koorts infectie gehad…

Dan valt alles op zijn plaats.. ik ben niet overspannen, ik ben niet gek, ik heb geen burn-out!
Ik ben besmet door een virus die wel uit het bloed is maar wel zijn resten achter heeft gelaten! En dan zit je in de medische molen…

Op naar Nijmegen… Hier weer allerlei testen, bloedprikken, onderzoeken, gesprekken, vragenlijsten etc…  Bij het eindgesprek is de diagnose QVS geconstateerd door de internist
Dus QVS. Het vermoeidheidssyndroom wat je kan oplopen na de besmetting van Q-koorts.

En dan .. ben je ineens patiënt.

Helaas zijn er geen medicijnen voor, dus er mee leren leven. Dat valt niet mee als actieve alleenstaande moeder die enorm houdt van gezelligheid en leuke dingen doen. Nu word ik kei maar dan ook kei hard terug gefloten!

In mei (2016) mag ik starten met de cognitieve gedragstraining. Heb al gehoord dat dit een pittig traject is wat veel discipline vereist. Maar ik .. ik wil er alles maar dan ook alles aan doen om weer iets fitter te voelen.

Volg nu de training “omgaan met QVS” via Q support. Het is fijn samen met lotgenoten te praten, verhalen te delen, maar vooral  begrepen te worden. Erkenning en herkenning.

Dat is ook wel het frustrerende van deze ‘ziekte’. Niemand ziet iets aan je, terwijl jezelf keihard knokt om je normale dagelijkse leventje te leven. Kinderen verzorgen, huishouden zover het lukt, werken en sinds een kort een uurtje sport op therapeutische basis. De dingen die eerst zo vanzelfsprekend waren.. kosten nu zoveel energie.

De sociale bezigheden waar je eerst altijd bij was en enorm van genoot zitten er gewoon even niet in. Het kost me al enorm veel energie de week door te komen. En het beetje energie wat je hebt moet je goed verdelen.. keuzes maken, en NEE zeggen.

Dat laatste is voor mij zooooo ontzettend moeilijk, maar het MOET. Het MOET om jezelf te beschermen, de week door te komen en naar je lichaam te luisteren.

Onze trainer van de cursus gebruikte de zin ‘het enige voorspelbare van QVS is het onvoorspelbare’ en deze zin is zooooo veelzeggend. Zoooo waar.

Soms heb je de hoop dat je even een goede dag/week hebt, maar op het moment dat je dat beseft wordt je op hetzelfde moment weer keihard terug gefloten.

Het is gewoon heel moeilijk te accepteren dat je van een energierijke gezellige actieve moeder ineens een ingekakte, uitgeputte, vermoeide moeder bent geworden.

Dat doet me pijn net als het me pijn doet dat dit mij is overkomen.

Maar we moeten er mee leren omgaan en mee leren leven. Kijken naar de dingen die we nog wel kunnen en daar proberen extra van te genieten.

Op dit moment is dat voor mij heel weinig maar ik blijf hopen dat er ooit een moment komt dat ik deze ziekte geaccepteerd heb en weer beetje bij beetje meer energie ga krijgen!

Mijn leven kreeg voorheen altijd een dikke 9.

Ik ben nu blij als ik weer op de 6 uit ga komen… We vechten ervoor !!