In een zonovergoten Heerlen vertellen Jo en Jet van der Linden over hun zoon. “Joep was het meest vrolijke kind dat je je kunt voorstellen. Hij was gek van carnaval, dus die muziek draaide hij het hele jaar door. Wij hielpen altijd bij de Roparun, Joep ging mee. We deden echt van alles met hem.” Er volgen verhalen over vakanties naar het buitenland, kamperen, skiën voor gehandicapten, samen fi etsen. De ene na de andere anekdote komt voorbij.
Joep hielp op zijn manier ook met klusjes in huis. Jo en Jet sommen op: “Vuilcontainer aan de weg zetten, bed opmaken, afwasmachine uitpakken. Dan sneuvelde er wel eens wat, maar och, dat kan de beste overkomen. Heel sociaal was hij ook. Maakte met iedereen contact en de grootste lol. Ondanks zijn lichamelijke en verstandelijke beperkingen, wist hij van het leven één groot feest te maken. Mooie mafkees, zo noemden we hem altijd.”
Jet: “Tot 18 maart 2009. Ik zal die datum nooit vergeten. Die dag ging Joep op excursie naar een geiten/ zorgboerderij. Hij heeft dan op z’n zeventiende jaar al allerlei medische toestanden achter de rug. Hartafwijking, verstandelijke beperking, speekselklieroperatie, sterilisatie, bloedtesten, etc. Het heeft hem zijn vrolijkheid en zin in het leven nooit ontnomen. Dus ook nu ging hij opgewekt naar die geiten/zorgboerderij en kwam vol verhalen weer thuis. Dagen daarna adviseerde de GGD de school iedereen te laten prikken op Q-koorts. De school echter stuurde een brief aan de ouders met de mededeling ‘als uw kind ziek wordt, moet u het laten testen op Q-koorts’. Maar Joep werd niet ziek. Ook klaagde hij niet over moeheid of beroerdheid. Misschien was hij het wel, maar door zijn verstandelijke beperking kon hij dat niet uiten. Dus wij hebben hem niet laten prikken. Het leven ging gewoon verder.”
Epileptische aanvallen
Jo: “Tot de nacht van 20 op 21 juni 2009. Ook zo’n datum die in ons geheugen gegrift staat. Hij kreeg een epileptische aanval. En wel zo’n heftige, dat ik dacht dat ‘ie dood ging. Direct naar het ziekenhuis. Daar konden ze geen oorzaak vinden. Maanden en meerdere epileptische aanvallen later kwamen we bij Kempenhaeghe terecht, het ‘Academisch Centrum voor Epileptologie’. Daar constateerden ze epileptische Q-koorts. Daarna takelde Joep steeds verder af. Van een ADHD-er naar een zielig hoopje mens dat alleen maar lag te slapen. Hij liep nog een fi kse darminfectie op. En hij kreeg nieuwe hartkleppen, maar die raakten aangetast door de Q-koorts (endocarditis). Inmiddels was hij twintig, en niemand herkende meer het vrolijke manneke van drie jaar geleden.”
Stekkertjes en slangetjes
Jet: “Jo wilde er niet aan, maar ik had al die drie jaren het gevoel dat dit niet goed ging afl open. In gedachten had ik zijn crematie al helemaal geregeld. Q-koorts gaat naar de zwakke delen van je lichaam. Bij Joep waren dat zijn hart en zijn hersenen. Daar heeft die rotziekte hem dan ook het hardst gepakt. Na weer een heel heftige epileptische aanval lag hij weer in het ziekenhuis. Een hele rits stekkertjes en slangetjes gingen van Joep naar allerlei apparaten en machines. Die hielden hem in coma, voornamelijk om die epilepsie eronder te houden. Wij voelden aan dat Joep hier niet meer uit zou komen.”
Sjpassvoëgel
Jo: “Na anderhalve week, op 26 oktober 2013, hebben we besloten dat het wel genoeg was voor Joep. Toen de stekker eruit ging, zei de verpleegkundige ‘het kan een dag duren, maar ook een week’. Wat denk je? Na 15 seconden was het gebeurd. Een traan rolde langs zijn wang en we wisten dat we de juiste beslissing hadden genomen. Op zijn crematie hebben we gezegd ‘iedereen die Joep lief is, is welkom’. D’r Sjpassvoëgel numt aafsjeet van uch alleneuj. Er verscheen 450 man. De begrafenisondernemer wist niet wat ‘ie zag. We hebben geheel in Joeps nagedachtenis gezellig geborreld en carnavalsmuziek gedraaid. Nu vieren we elke 26 oktober Joepdag. Om onze mooie mafkees en al zijn levensvreugde te herdenken.
Communicatie met de ouders van Joep kan via het secretariaat van Q-support