Aanvankelijk dacht ze een zware migraineaanval te hebben, maar ‘s avonds kwam daar hoge koorts bij. De in Friesland wonende Petra Huisman ging van een fulltime baan met een druk sociaal bestaan naar een leven tussen vier muren.
Het is begin juni 2012 als de in Friesland woonachtige Petra Huisman – Keijzer met zware hoofdpijnen haar werkgever opbelt dat ze de volgende dag niet kan komen werken. Ze denkt aan migraine, maar ’s avonds komt daar hoge koorts (40 graden) bij. Er volgt een lange speurtocht naar de oorzaak.
Hashimoto
’s Morgens is de koorts nog niet gezakt en begint ik bijna te ijlen. De huisarts denkt aan Bronchitis, aangezien ik ook stevig hoest. Tot twee keer toe krijg ik een antibioticakuur. Omdat de kuren niet hebben geholpen, schrijft de huisarts Prednison voor waarna in elk geval de koorts zakt.
Ik bleef maar klachten houden. Ik kon niets meer onthouden en kon me niet meer concentreren. Zelfs een boekje lezen ging niet. Na het zoveelste bezoek aan de huisarts dacht hij aan een Burn-out.
Destijds had ik een 30-urige baan in een groot tuincentrum en ook nog twee vrijwilligersfuncties. Een druk leven dus. Na een bloedtest eind juli van dat jaar bleek dat ik de ziekte van Hashimoto (schildklieraandoening) had. Bij een controle kwam ik terecht bij een vervanger. Een oplettende vervanger mag ik zeggen, want die heeft me laten onderzoeken op Q-koorts. En ja, drie dagen later kreeg ik het telefoontje dat ik besmet was. De diagnose was QVS. Het Q-koortsvermoeidheids- syndroom.
Mijn hele sociale leven is naar de knoppen
Via de Arbodienst heb ik wat trainingen gevolgd. Het Cirantraject heeft me wel vooruit geholpen, maar destijds ging ik zover over mijn grenzen dat ik helemaal niet meer kon werken. Nu, na 15 jaar werken ben ik voor 100% afgekeurd door het UWV. De impact door de besmetting is groot op mijn leven. Alles, werkelijk alles is weg. Ik kan niet meer werken, mijn hobby’s heb ik moeten laten gaan, de cursus tot Zumba instructeur kan ik niet meer doen en mijn hele sociale leven is naar de knoppen. Het leven speelt zich af tussen de vier muren van mijn huis. Binnenkort trouwt onze zoon en ik maak me al maanden zorgen of ik die mooie dag wel kan bijwonen.
Eenzaam in Friesland
Ik had in Friesland nog niet van anderen gehoord met een Q-koortsbesmettingen. Je voelt je daardoor heel eenzaam. Zelfs de arts in het ziekenhuis bekende dat hij daarover onwetend was en moest zelf opzoeken wat Q-koorts precies inhield. En ik had zoveel vragen, want het leek alsof mijn lichaam me in de steek hield.
In oude correspondentie van de GGD stond Q-support wel genoemd, maar daar heb ik destijds niets mee gedaan, omdat ik dacht dat de Q-koorts wel weer over zou gaan. Ik ben blij dat ik me heb aangemeld voor begeleiding bij Q-support. Het intakegesprek door een maatschappelijk werker en ervaringsdeskundige bracht rust, antwoorden, begrip en herkenning. Alleen het begrip was al fijn. Later heeft medisch adviseur Alfons Olde Loohuis nog telefonisch contact gezocht waardoor er nog meer antwoorden kwamen op mijn vragen. De vraag of de ziekte van Hashimoto een gevolg is van de Q-koortsbesmetting blijft wel onduidelijk.
Mijn advies, meld je aan bij Q-support!
Het is heel fijn dat Q-support ook naar Friesland komt met de Q-tour en ik hoop op een hoge opkomst van lotgenoten, (huis-)artsen, longartsen en internisten, evenals vrienden en familie zodat ze zelf horen wat voor impact dit alles op patiënten heeft. Want hoe verkoop je het aan je omgeving dat je al moe bent voordat je ook maar iets hebt gedaan?
Mijn advies aan mensen met Q-koorts, meld je aan bij Q-support! Veel vragen worden beantwoord en voor hulp op specifieke gebieden kun je daar ook terecht. Je kunt niet zonder lotgenoten, zeker niet als je Chronische Q-koorts hebt. En laat je omgeving testen als er langdurig, vage klachten zijn.
Q-support
Q-support begeleidt en adviseert Q-koortspatiënten bij de belemmeringen die zij dagelijks door de besmetting ondervinden. Die doen zich op verschillende gebieden voor: behandeling, werk, inkomen en juridische vraagstukken. Verder stimuleert Q-support onderzoek naar de ziekte Q-koorts. Voor meer informatie: www.q-support.nu
Petra Huisman – Keijzer heeft haar verhaal verteld in aanloop naar de Q-tour, de Q-koortsinformatiebijeenkomst in het Ziekenhuis Nij Smillighe in Drachten.